Ich oute mich mal. Ich bin ein selbstdiagnostizierter Autist.

Warum ich das so schreibe? Weil es eine kleine, aber sehr laute Gruppe in der Autismus-Community gibt, die bei dieser Selbstbeschreibung gleich in Rage aufspringt und ihr die Legitimität abspricht. Mir können sie nichts mehr anhaben, aber es gibt zu viele Menschen, die dadurch massiv verunsichert werden.

Deswegen will ich meinen Weg erklären, und dafür muss ich ganz von vorne anfangen. Bei meinem Cousin.

Mein Cousin ist Autist, mit einer Diagnose der alten Schule. Das bedeutet, dass sämtliche seiner Komorbiditäten (etliche Sachen, bis hin zum Marfan-Syndrom) unter die Bezeichnung “Autismus” gepackt wurden. War früher so üblich, als bei Autismus noch Intelligenzminderung erwartet wurde.

Was für viele Leute der Film “Rainman” war, war für meine Familie mein Cousin: ein völlig verzerrtes Sinnbild des Autismus. Dadurch wurde Autismus bei mir nie in Betracht gezogen, trotz (wie ich es heute weiß) eindeutiger Zeichen. Ich kam zu gut zurecht, war zu intelligent.

Mit ca. 12 Jahren habe ich gemerkt, dass Masking funktioniert. Natürlich kannte ich die Bezeichnung nicht. Aber es war dennoch eine halbwegs bewusste Entscheidung, mein Verhalten an die Erwartungen anzupassen, um so besser akzeptiert zu werden.

Ich habe das Masking derart perfektioniert, dass ich heute größte Mühe habe, irgendwie zwischen mir und der Maske unterscheiden zu können. Und aus gesellschaftlicher Sicht ging es mir damit gut. Ich hatte beruflichen Erfolg, habe geheiratet. Blieb aber irgendwie “seltsam”.

Mit 28 Jahren hörte ich erstmals den Begriff “Asperger”. Leute, die ich kannte, haben sich als “Aspie” geoutet.

Ja, der Begriff ist veraltet und schädlich. Aber ohne ihn hätte ich mich womöglich nie mit Autismus beschäftigt. Denn autistisch war ja mein Cousin, nicht ich.

Anfangs war es also ein leiser Verdacht, was immer da mit “Aspie” gemeint war, könnte auch mein Leben erklären. Ich bin über die Jahre sehr tief in die fachlichen Informationen eingestiegen, aber es blieb bei einem begründeten Verdacht. Es war alles zu schwammig, zu uneindeutig.

Geändert hat es sich erst durch andere autistische Menschen, wie z.B. den großartigen Pete Wharmby. Ich las dort plötzlich von Erfahrungen, die ich nachvollziehen konnte. Ich bekam Erklärungen für meine eigenen Verhaltensweisen, für Reaktionen anderer Menschen auf mich.

Urplötzlich ergab alles Sinn. Ich verstand nun auch, warum einige Dinge für mich so schwer oder gar unmöglich sind. Ich konnte mich selber akzeptieren.

Nach etwa 10 Jahren war meine Reise abgeschlossen. Aus dem Verdacht wurde Gewissheit.

Ich weiß, dass viele autistische Menschen auf Hilfe angewiesen sind. Ich weiß, dass ich privilegiert bin, wenn ich sage, auch ohne sie im Leben zurechtkommen zu können. Mir fehlte es in meinem Leben aber nicht an Unterstützung, mit fehlte es an Akzeptanz.

Und die finde ich bei anderen autistischen Menschen. Wie sich herausstellt, sind die meisten Menschen, mit denen ich enger interagiere, ebenfalls autistisch. Das passiert automatisch, ohne unser Wissen. Weil wir ähnlich kommunizieren. Weil wir einander verstehen.

Deswegen ist es so bitter für mich, wenn Teile der autistischen Community eine offizielle Diagnose, die mir rein gar nichts bringt, als Vorbedingung dafür sehen, dass sie mich akzeptieren. Und mir weismachen wollen, ich habe mich als “Verdachtsautist” zu bezeichnen.

Wieso sollte ich jemanden anlügen, dass mein Autismus bloß ein Verdacht wäre? Ich habe mich lang genug mit dem Thema beschäftigt. Ich weiß genau, auf welcher Grundlage mir eine offizielle Diagnose gestellt werden könnte. Ich weiß auch, warum man sie mir verweigern könnte.

Nichts davon ändert etwas daran, dass ich ein Autist bin. Ich bin als Autist geboren, ich werde auch mein Leben lang einer bleiben.

Ich habe die Schnauze voll. Ich lasse mir nicht mehr den Mund verbieten. Und euer elitäres Gatekeeping könnt ihr euch sonstwohin stecken.

Ich rede nur über meine eigene Erfahrung. Ich brauche niemanden, der meine Eltern nach ihrer verzerrten Sicht auf mich befragt, um in Erfahrung zu bringen, ob ich autistisch bin. Andere Menschen werden dagegen vielleicht eine externe Bestätigung haben wollen. Ich kann und will nicht verallgemeinern.

Zu guter Letzt: ich kenne die Argumentation gegen Selbstdiagnosen. Ich habe mich ausführlich mit ihr beschäftigt, und ich finde sie nicht stichhaltig.

Ich schreibe Blockempfehlungen sehr selten, schon gar nicht als ausführlichen Text. Aber dieser toxische Mobbing-Account schadet der Autismus-Community enorm.

Sie behauptet, für ihr Mobbing gäbe es keine Belege. Doch. 🤷

Zunächst einmal: sie sieht sich als Kämpferin für Rechte der Autisten, und es trifft nicht immer die Falschen. Das wiegt den Schaden aber nicht auf.

Außerdem: hier alles mit Screenshots zu dokumentieren, ist sicherlich nicht die feine Art. Aber sie will ja Belege haben.

Natürlich sieht sich fotobus als das eigentliche Opfer hier. Sie wird andauernd und ungerechtfertigt von folgenden Gruppen angegriffen:

1. Queers
2. Gendersternchen-Fans
3. SelfDX-Bubble

Ja warum eigentlich?

Transfeindlichkeit

Fangen wir an mit dem Vorwurf der Transfeindlichkeit. Laut fotobus völlig ungerechtfertigt, denn sie habe ja “nichts gegen Transsexuelle”.

Hier sehen wir, wie sie reagiert, wenn sie auf Misgendering hingewiesen wird.

Ja, überhaupt nicht transfeindlich.

Sie legt später noch einmal nach.

Klar, wenn sie (männlicher Accountname, keine Pronomen, spricht von sich in der männlichen Form) misgendert wird, dann ist es dasselbe, wie wenn sie die Pronomen einer Person missachtet und nach einem Hinweis pöbelt.

Das ist jetzt nur ein Beispiel von vielen, die sich über die Jahre ereignet haben. In der Gefolgschaft von fotobus gibt es auch extrem transfeindliche Personen, und das stört sie nicht. Sie kommentiert Transfeindlichkeit sogar wohlwollend.

Anti-Feminismus

Außerdem wird fotobus von Leuten angefeindet, die das Gendersternchen gut finden. Und das angeblich bloß, weil sie darauf hinweist, dass sie davon sensorischen Overload bekommt.

Ich kann nicht beurteilen, ob es stimmt. Aber es gibt sicherlich mehr Gründe für Anfeindungen.

Denn fotobus erscheint an Kompromissen nicht interessiert und ist grundsätzlich gegen das Entgendern. Sie belehrt Menschen, das generische Maskulinum wäre völlig in Ordnung.

Da kommt irgendwie der Verdacht auf, sensorische Probleme wären bloß ein vorgeschobener Grund.

Anti-SelfDX

Schließlich ist da die SelfDX-Bubble, die “richtigen” Autisten scheinbar so viel Ärger bereitet. Und dabei geht es fotobus doch angeblich um eine Kleinigkeit: richtige Bezeichnungen.

Nur am Rande: zu der Argumentation, die fotobus und ihr Gefolge gegen Autismus-Selbstdiagnosen benutzen, gibt es einen langen Text von mir. Diesen hat fotobus sicherlich gesehen, behauptet aber weiter, die “SelfDX-Bubble” hätte keine Argumente.

Gestern hat fotobus also geschrieben, Eigenverdacht würde akzeptiert. Am selben Tag hat sich ein kleiner Twitter-Account über Schwierigkeiten beschwert, an eine Autismus-Diagnose zu kommen. fotobus war sofort zur Stelle mit ungebetenen und nutzlosen Ratschlägen.

Dieser Account hat nie von etwas anderem als einem Verdacht gesprochen. Hat aber den “Fehler” gemacht, fotobus auf die Übergriffigkeit hinzuweisen, einfach so anzunehmen, man sei nicht informiert.

Und wurde der Gefolgschaft zum Fraß vorgeworfen (Schwärzung von mir).

Später ordnet fotobus diesen Account willkürlich der “SelfDX-Bubble” zu und pöbelt weiter gegen ihn.

Wenn sie einen 40 Follower Account ihren 1500 Followern vorführt, ist es angeblich dasselbe, wie wenn dieser Account unten in einem Thread einen Screenshot postet. 🤡

Jedenfalls hat sie mit der Taktik Erfolg, und der Account verschwindet hinter einem Schloss.

Mobbing

Womit wir beim Thema Mobbing wären. Wie bereits oben sichtbar, arbeitet fotobus viel mit Feindbildern, von denen “SelfDX-Bubble” scheinbar die schlimmste ist.

Sie schreibt munter weiter Antworten im Thread, die die Person nicht sehen kann. Wird sie selber blockiert, antwortet sie anderen Menschen, die an dem Thread beteiligt sind.

Und sie teilt Screenshots, die ihre Gefolgschaft auf das Ziel ansetzen.

Sie liest trotz Block noch eine ganze Weile mit. Alles, was ihr verwerflich erscheint, wird als Screenshot mit der Gefolgschaft geteilt. Also so Sachen, wie Menschen mit Autismus-Selbstdiagnosen auch Akzeptanz zeigen.

Nein, sie mag damit nicht aufhören.

Dabei kommt es mitunter zu Absurditäten, z.B. wenn sie Sarkasmus nicht erkennt und ihren “Feinden” die Verdrehung ihrer Worte vorwirft.

In ihrer Gefolgschaft finden sich aber so einige Leute, die auf jeden Zug aufspringen, sobald sie die Richtung aufzeigt.

Und dann retweetet sie noch die Takes ihrer Gefolgschaft, um mehr Leute auf die “Diskussion” anzusetzen. So absurde Behauptungen wie die, dass Leute sich aufgrund von Tiktok-Videos Selbstdiagnosen stellen würden.

Nein, diese Menschen hören nur sich selber.

Man kennt die Taktiken sehr gut aus TERF-Kreisen. Noch eine Ähnlichkeit gibt es: reagieren die Betroffenen emotional, weil man ihre mühsam gewonnene Identität mit den Füßen tritt, betonen fotobus und Konsorten, wie objektiv sie selber doch seien.

Die Problematik

Ja, mir ist hier endgültig der Kragen geplatzt. Weil fotobus sehr viel Zeit darauf verwendet, Twitter nach relevanten Stichwörtern abzusuchen. Dadurch ist sie oft der erste Eindruck, den Menschen von der Autismus-Bubble bekommen. Und kein positiver.

Ich kenne Leute, die sich deswegen angewidert von der Autismus-Community zurückgezogen haben. Viele andere würden gerne mehr über autistische Erfahrungen reden, fürchten aber Anfeindungen aus dieser Bubble. Der Schaden für die Community ist tatsächlich enorm.

Die bekannten Accounts der Person sind @fotobus, @Ausweichbus, @fotoCount, @fotobus@mastodon.social.

Und wieder einmal spricht ein Twitter-Großaccount Selbstdiagnosen ihre Validität ab. Nach dem erheblichen Gegenwind hat sie nun ihren Account deaktiviert. Hoffentlich ist das Bedenkzeit, bevor sie den Tweet löscht. Denn auch ihre Klarstellungen machen ihn nicht besser.

Unter ihrem Tweet sammeln sich Kommentare zahlreicher Betroffener, die jahrelang auf eine Diagnostik warten mussten. Die durch das Raster der Diagnostik gefallen sind und erst nach etlichen Anläufen eine Diagnose erhalten haben, die ihnen bereits klar war. Usw.

Natürlich wäre es schön, wenn sich das System auf wunderbare Weise korrigieren würde. Wenn Diagnostiktermine für nächste Woche zu haben wären. Wenn die Diagnosen auch korrekt wären und nicht von absurd irrelevanten Dingen abhängen würden. Wenn sie keinerlei Nachteile hätten.

Aber das hat nichts mit der Welt zu tun, in der wir tatsächlich leben. Mehr noch: es hat nicht den Anschein, dass sich irgendetwas in dem System in die richtige Richtung bewegen würde. Es fehlen schlichtweg die Anreize dafür. Für “die Gesellschaft” funktioniert es doch.

Und deswegen sind Selbstdiagnosen valide. Und deswegen sollten die Leute selber entscheiden, ob sie lediglich einen Verdacht haben, oder ob sie sich sicher sind. Weil sie sich besser kennen als alle Diagnostiker zusammen. Und sie können es auch besser beurteilen.

Klar ist es nicht optimal. Natürlich werden Menschen zunächst oft nicht wissen, wo sie schauen müssen. Selbstverständlich kann man mit einer Selbstdiagnose keine offiziellen Hilfen beantragen. Aber diese Klarheit für sich selbst hilft oft schon weiter.

Ja, Menschen können sich auch irren. Das merken sie dann irgendwann, wenn sie sich mit der Community unterhalten. Es ist deutlich einfacher, als eine falsche Diagnostik zu korrigieren. Und es schadet niemandem. Nein, wirklich nicht.

Ich muss nun etwas zu Selbstdiagnosen (SelfDX) loswerden. Das ist ein schwieriges und emotionales Thema für mich, und es wird ein langer Text, aber es muss raus.

Zunächst einmal der Kontext: es geht vor allem um undiagnostizierten Autismus bei Erwachsenen.

Teile der Autismus-Community lehnen Selbstdiagnosen, bei denen ein Mensch sich selber als autistisch erkennt, vehement ab. Ich habe eine Reihe von Argumentationslinien gesehen, die diese Ablehnung rechtfertigen sollen. Überzeugend fand ich sie nicht, ich sehe sie stattdessen als Gatekeeping an.

1. “Bei Krebsverdacht geht man auch zum Arzt.”

So in etwa wird oft argumentiert. Und das hört sich plausibel an. Natürlich, medizinisches Personal kann besser beurteilen, ob es wirklich Krebs ist.

Der Vergleich ist aber schief. Ein Krebsverdacht lässt sich eindeutig überprüfen. Es gibt Ultraschall, MRT und andere Möglichkeiten, um in den Körper zu schauen und festzustellen, was dort los ist.

Eine Möglichkeit, sichtbar zu machen, was in einem Kopf vor sich geht, existiert dagegen nicht. Diesen Einblick hat nur die Person selber.

Und dann hat die Fachperson natürlich eine mehrjährige Ausbildung (hoffentlich nicht auf veralteten Autismus-Vorstellungen basierend) und Erfahrung. Aber sie muss sich auf Fremdwahrnehmung verlassen und ist damit grundsätzlich im Nachteil.

2. “Aber es gibt objektive Diagnosekriterien.”

Ja, die Diagnosekriterien gibt es, aber objektiv ist daran nichts. Sie werden von der Autismus-Community zurecht kritisiert. Ich will nicht zu tief ins Detail einsteigen, deswegen nur ein Stichwort: Defizitorientierung.

In den offiziellen Diagnosekriterien wird aufgelistet, was eine autistische Person alles nicht kann. Dabei ist es eigentlich Konsens in der Autismus-Community, dass das Hauptproblem von Autisten ihre Ausgrenzung und Stigmatisierung in unserer Gesellschaft sei. Ich zitiere hierzu einen Artikel von Becca Lory Hector: In a world that values sameness, our very ‘difference’ is disabling.

Deswegen ist zu erwarten, dass bei autistischen Menschen, die hinreichend Akzeptanz durch ihre Umgebung erfahren, viele vermeintliche Symptome ganz oder teilweise fehlen können. Andere Verhaltensweisen können wegen des gesellschaftlichen Drucks versteckt sein (Masking).

Die Geschichte der willkürlichen Unterscheidung zwischen Asperger-Syndrom und “richtigem” Autismus, die in Deutschland teils weiterhin praktiziert wird, illustriert ebenfalls, dass der offizielle Diagnoseprozess weit von der Objektivität entfernt ist.

Da Diagnosen auch auf die Feststellung der Hilfsbedürftigkeit im medizinischen Sinne ausgerichtet sind, schließen sie einige autistische Menschen grundsätzlich aus. Um einen Artikel von Devon Price zu zitieren: But because of where the line was drawn in the sand by professionals, those people are not really Autistic.

3. “Eine offizielle Diagnose kostet doch nichts.”

Menschen sagen das, geben aber schon im nächsten Atemzug zu, dass der offizielle Prozess Jahre in Anspruch nehmen kann, Seelenstriptease vor einer unbekannten Person beinhaltet und oft in Fehldiagnosen endet.

Das kostet vielleicht kein Geld, aber es kostet sehr viel emotionale Energie, die nicht immer vorhanden ist. Und viele Menschen scheuen zurecht davor, offiziell als Autisten gebrandmarkt zu werden. Von wirklicher Akzeptanz ist diese Gesellschaft noch weit entfernt.

4. “So eine Diagnose schadet doch nicht, man muss sie nicht benutzen.”

Doch, sie kann schaden, denn sie wird normalerweise bei der Krankenkasse hinterlegt. Das kann beispielsweise bei Verbeamtung zum Problem werden. Und niemand weiß, was zukünftige Regierungen damit machen.

Will man, dass eine Diagnose wirklich keinerlei Auswirkungen hat, müsste man sie unter falschem Namen als Privatzahler anstreben. Ja, lustig. Und wiederum teuer. Und wofür eigentlich?

5. “Hilfen bekommt man aber nur mit Diagnose.”

Ja, genau. Braucht man diese Hilfen, kommt man nicht umhin, sich um eine Diagnose zu bemühen. Und das ist völlig legitim. Genauso legitim ist es aber, dass Menschen keine Hilfen haben wollen.

Wenn jemand im Erwachsenenalter noch keine Autismusdiagnose hat, dann ist es sehr wahrscheinlich, dass die Person sich auf die eine oder andere Art mit dieser Gesellschaft arrangiert hat. Der Wunsch, von externen Hilfen abhängig zu sein, ist da nicht unbedingt vorhanden.

6. “Da freut sich der Staat, wenn Autisten nicht in Anspruch nehmen, was ihnen zusteht.”

Na und? Die Hilfen reichen doch schon für die nicht aus, die dringend auf sie angewiesen sind. Was soll es bringen, wenn sich mehr Autisten diagnostizieren lassen und Hilfen beantragen?

Das könnte genau den gegenteiligen Effekt haben. “Schaut doch, so viele Autisten kommen gut ohne Hilfen klar! Wieso dann nicht die Hilfeleistungen für alle Autisten kürzen?”

Und: nein, mehr Diagnosen bedeuten keine stärkere Lobby. So funktioniert es leider nicht.

7. “Leute nennen sich autistisch, um ihr schlechtes Verhalten zu entschuldigen.”

Wie oft kommt das eigentlich vor? Und wäre es nicht sinnvoller festzustellen, dass Autismus und schlechtes Verhalten mitnichten gleichzusetzen sind, als Selbstdiagnosen zu bekämpfen?

8. “Leute denken, Autismus wäre cool und diagnostizieren ihn sich deswegen.”

Im Ernst? In unserer Gesellschaft, die Autisten diskriminiert und ausgrenzt? Ihr denkt echt, dass jemand sich dieses Stigma umhängt, weil es so viel Spaß macht?

9. “Die haben doch X, Y und Z gar nicht.”

Ja, vielleicht haben sie es wirklich nicht, vielleicht fällt es aber auch nicht so auf. Unabhängig davon, Autismus ist sehr divers, und es ist nicht umsonst vom Spektrum die Rede. Man kann zwei Autisten nicht wirklich vergleichen.

10. “Aber vielleicht stimmt die Selbstdiagnose nicht.”

Möglich. Aber es ist auch sehr wahrscheinlich, dass sie stimmt. Dass es sehr viele undiagnostizierte autistische Erwachsene gibt, ist hinreichend bekannt. Viele dürften einen Wunsch nach Selbsterkenntnis haben.

Wenn Menschen sich in dem Meer an Falschinformationen zu Autismus einen Überblick verschaffen konnten, ist das doch bewundernswert. Und wenn sie etwas falsch verstanden haben, dann kann man sie darauf hinweisen. Sie merken schon selber, wenn sie sich geirrt haben.

11. “Dann sprechen Menschen für Autisten, die gar keine Autisten sind.”

Kann überhaupt irgendjemand für alle Autisten sprechen? Eigentlich sprechen alle nur über ihre eigenen Erfahrungen. Verallgemeinerungen sind insgesamt schwierig.

Dass die Anti-SelfDX-Bubble sich teilweise an sehr fragwürdigen Verallgemeinerungen versucht, sehe ich sehr kritisch, selbst wenn diese Menschen definitiv Autisten seien dürften. Solche Verallgemeinerungen sind ein Problem, und das hat mit Diagnosen nichts zu tun.

12. “Menschen erfinden dann willkürlich Autismussymptome.”

Das tun sie doch schon seit Jahrzehnten, und dafür brauchen sie nicht einmal eine Selbstdiagnose. Fast alle Informationen zu Autismus sind von Nicht-Autisten geschrieben.

13. “Ich kenne viele Autisten und sie sind alle so.”

Natürlich, das nennt sich Stichprobenverzerrung. Wenn nur Autisten mit Diagnose als solche anerkannt werden, dann sieht man nur Autisten, die gut den offiziellen Diagnosekriterien entsprechen. Warum wohl?

Mehr noch: man sieht vor allem Autisten, wo genug Leidensdruck bestand, um sich eine Diagnose zu besorgen. Menschen, die zwar autistisch sind, aber angepasst genug, dass eine Diagnose unwichtig war? Nicht Teil der Stichprobe.

Ähnliche Stichprobenverzerrung übrigens: angeblich gibt es um ein Vielfaches mehr autistische Männer als Frauen. Das bezieht sich nur auf Menschen mit Diagnose, Frauen werden aber seltener diagnostiziert. Das Verhältnis dürfte in Wirklichkeit deutlich ausgeglichener sein.

14. “Es könnte doch Dissoziation, Zwangsstörung, Angststörung, Depression, PTBS o.ä. sein.”

Jein. Leute vergleichen meist keine Symptomlisten. Niemand denkt sich: “Ich bin so oft traurig. Könnte es vielleicht Autismus sein?” Vor jeder Selbstdiagnose steht die Identitätssuche.

Menschen denken sich: “Irgendwie bin ich anders, ich gehöre nirgendwo so richtig dazu. Gibt es andere wie ich oder stimmt mit mir etwas nicht?”

Bei dieser Ausgangslage kommen die anderen Diagnosen nicht wirklich infrage. Sie könnten auch vorhanden sein, sind aber sekundär. Soweit mir bekannt, besteht allenfalls Verwechslungsgefahr mit ADHS. Hier tun sich aber auch Diagnostiker gelegentlich schwer mit der Abgrenzung.

Kann es problematisch sein, wenn jemand deswegen nicht weiß, dass Medikamente helfen könnten? Möglicherweise.

Ist es hilfreich, diese Person deswegen auszugrenzen? Keinesfalls. Da die Community sowohl aus Autisten als auch Menschen mit ADHS besteht, ist sie eine gute Möglichkeit für die Person zu erkennen, dass es eventuell (auch) ADHS sein könnte. Was sie damit tut, ist ihre Sache.

15. “Hier, Statistik, Autismusverdacht lässt sich oft diagnostisch nicht bestätigen!”

Ja. Das dokumentiert aber vermutlich mehr den traurigen Zustand der Autismus-Diagnostik als die Unzuverlässigkeit der Selbstdiagnosen.

Insbesondere erwachsene weiblich gelesene Personen bekommen eine offizielle Autismus-Diagnose oft erst im dritten Anlauf, wenn überhaupt. Es gibt Diagnosestellen, die dafür berüchtigt sind, eine Autismus-Diagnose fast immer zu verweigern.

Dass im Text von “Asperger-Syndrom” die Rede ist, sollte eine zusätzliche Warnung sein: hier wird mit veralteten Autismus-Vorstellungen gearbeitet. Jegliche Statistik wird davon deutlich verfälscht sein.